11 cosas que nunca debes decir a los padres de un niño con autismo (y 11 deberías)

Sabemos que tienen buenas intenciones. O al menos esperamos que lo hagan. Toda la familia, amigos, compañeros de trabajo e incluso desconocidos que se acercan a los padres de niños en el espectro del autismo con palabras que realmente nunca debieron haber salido de la boca en primer lugar. Palabras que a menudo lastiman o molestan involuntariamente a los miembros de la familia que son afectados por el autismo.

Entonces, en el espíritu del Mes Nacional de Concienciación sobre el Autismo, algunos de mis amigos y clientes que tienen niños en el espectro del autismo decidieron hacer una lluvia de ideas de una lista de declaraciones que desearían que la gente diera y no dijera..

1. No diga: “¿Es su hijo un genio artístico o musical? ¿Qué obsequios especiales tiene tu hijo?

Todos hemos visto “Rain Man” y conocemos los extraordinarios obsequios artísticos y musicales que poseen algunas personas del espectro del autismo. Pero la verdad es que la mayoría en el espectro no tienen estos regalos. De hecho, solo alrededor del 10 por ciento tiene cualidades de sabiduría.

Diga: “¿Cómo está su hijo?”

Esto es lo que le dirías al padre de un niño típico, ¿verdad? Es perfectamente aceptable decir esto al padre de un niño en el espectro. Pueden compartir con usted lo que está pasando en términos del tratamiento y / o experiencia educativa de su hijo.

2. No digas: “¡Nunca lo sabrías si la miras que tiene autismo! Ella se ve muy normal “.

Si bien el orador puede ver esto como un cumplido, la mayoría de los padres de un niño en el espectro no lo tomarían como tal. Además, en el mundo del autismo, el mundo “normal” generalmente se reemplaza por “típico” o “neurotípico”.

Decir: “Tu hija es adorable”

O ofrezca cualquier otro cumplido que usaría con cualquier niño típico.

3. No diga: “Dios no le da lo que no puede manejar” o “Todo sucede de la mejor manera”.

Por favor no use clichés. A menos que sean los padres de un niño en el espectro, realmente no saben cuánto deben manejar. Declaraciones como estas parecen minimizar la experiencia de los padres al implicar que esta situación es algo que debería ser capaz de manejar. Además, si bien es tentador tratar de dar un giro positivo al diagnóstico, la mayoría de los padres de niños recién diagnosticados no sienten que el diagnóstico sea el “mejor”. Con el tiempo, los padres llegan a un lugar de aceptación, y algunos incluso ven el diagnóstico como un regalo o como una forma de obtener una perspectiva diferente de la vida. Pero no seas tú quien les instruya acerca de llegar a esos términos.

Decir: “¿Hay algo que pueda hacer para ayudarte?” o“Estoy aquí si necesitas hablar”.

Puede ofrecer soluciones prácticas para ayudar a un padre a manejar el diagnóstico o las tareas en curso, como ayuda con el supermercado, cuidado de niños u otras responsabilidades diarias. A veces, los padres solo necesitan desahogarse y es útil tener un amigo con quien compartir sus sentimientos.

4. No diga: “Sé exactamente lo que está pasando. Mi primo tiene un amigo cuya hermana vecina tiene un hijo con autismo “.

Es una cuestión de naturaleza humana tratar de mostrar empatía por la familia afectada por el autismo, pero no es correcto decir que sabes “exactamente” lo que están pasando los padres si no tienes un hijo con autismo..

Decir: “No sé por lo que estás pasando, pero estoy dispuesto a escuchar si necesitas hablar”.

Al reconocer honestamente la brecha en su conocimiento y ofrecer una sincera ayuda, será un sistema de apoyo mucho mejor para los padres de un niño en el espectro.

También hay maravillosos recursos y organizaciones que pueden ayudar a educarlo sobre el autismo.

5. No digas:¿Tienes otros niños y también son autistas?

Si bien la investigación muestra que hay una incidencia de autismo más alta que la típica entre los hermanos menores de niños con autismo, aún no es apropiado hacer esta pregunta. Además, es más aceptable referirse a los niños del espectro como “niños con autismo” en lugar de “niños autistas”. Cuando un niño tiene leucemia, decimos que el niño tiene cáncer, no que el niño sea canceroso. Para muchos padres, decir que un niño es autista los define solo por su autismo.

Decir:¿Tienes otros hijos?

Así como se lo preguntaría a los padres de un niño típico, esta es una pregunta perfectamente aceptable para un padre de un niño en el espectro.

6. No digas: “¿Por qué no pruebas … esa nueva dieta especial que vi en la televisión? O el último y mejor tratamiento que apareció en el periódico?

No brinde consejos no solicitados, especialmente si se trata de un tratamiento novedoso o no probado para el autismo. Los padres generalmente entran en una “sobrecarga de investigación” mientras tratan de clasificar los innumerables tratamientos para determinar qué es lo correcto para sus hijos. No los hagas defender sus elecciones.

Diga: “He estado investigando el autismo y, si lo desea, puedo compartirlo con usted”.

La redacción de esta declaración les da a los padres la opción de si estarán o no abiertos a escuchar sobre lo que has descubierto.

7. No diga: “¿No crees que lo has sometido a suficiente tratamiento? Solo déjalo crecer. “O simplemente acéptalo tal como es. ¿Por qué usar el tratamiento para tratar de cambiarlo?

Los niños no se recuperan espontáneamente del autismo, ni “crecen fuera de él”. Los padres aceptan a sus hijos con autismo tal como son, pero, como padres de niños típicos, quieren brindarles a sus hijos todas las oportunidades posibles, que a menudo se traduce en regimientos de tratamiento intensivo. La investigación muestra la importancia de la intervención temprana intensiva, y el tratamiento / apoyo generalmente continúa durante la vida de un individuo en el espectro.

Diga: “¿Qué tipo de programa de tratamiento está usando para su hijo?” O “¿A qué escuela va su hijo?”

Tenga cuidado de no ofrecer consejos no solicitados sobre los tratamientos o las elecciones educativas que se han realizado, o sea demasiado perspicaz. Tome nota de los padres sobre cuán abiertos quieren estar sobre los detalles del plan de tratamiento de su hijo.

8. No diga: “¡Es una carga tener que llevar a mis hijos a clases de fútbol y ballet todos los días!”o “¡Mis hijos están hablando tanto que me están volviendo loco!”

No se queje de todas las cosas “normales” que le molestan como padre de un niño típico, al menos no delante de los padres que tienen hijos en el espectro. La mayoría de los padres de niños con autismo sueñan con llevar a sus hijos al fútbol o al ballet, y los padres del 25 por ciento de los niños no verbales del espectro sueñan que sus hijos hablen algún día. Tenga en cuenta y sea sensible a sus necesidades.

Diga: “¿Puedo ofrecer llevar a su hijo a terapia del habla o fisioterapia?”

Los padres aprecian la ayuda adicional cuando se trata de llevar a sus hijos a las citas, especialmente si hay hermanos en el hogar que necesitan atención, o ayudar en una cita cuando un niño está asustado o quisquilloso..

9. No digas: “Realmente deberías tomarte un tiempo para ti”. Necesitas relajarte. ¿Tal vez programar un masaje?

La vida puede ser increíblemente abrumadora, especialmente durante los meses inmediatamente posteriores a que a su hijo le diagnostiquen autismo. Por lo general, lo primero que desea escuchar es sobre todo lo que necesita saber sobre el autismo, y lo último que desea escuchar es que debe dedicar tiempo a un mani / pedi. A veces, como padre de un niño con autismo, el tiempo “yo” simplemente no es realista.

Diga: “Si alguna vez siente que le gustaría tomarse un tiempo para usted, estaré encantado de ayudar”.

Una vez que los padres se adaptan a la vida con un niño en el espectro y establecen una nueva normalidad, está bien ofrecerse a llevarlos por diversión, o quedarse con su hijo para que puedan salir..

10. No diga: “¿Cómo va el matrimonio? He oído que la tasa de divorcios es del 80 por ciento entre los padres de niños con autismo “.

Te sorprendería saber a cuánta gente le gusta citar esta estadística. Es falso! Sí, criar a un niño con autismo puede poner un énfasis adicional en el matrimonio, pero parece que la tasa de divorcio es similar entre los padres con o sin autismo en la familia.

Decir: “¿Puedo ofrecerle un servicio de niñera para que usted y su cónyuge puedan salir a cenar?”

Los padres de niños recién diagnosticados lo encuentran lo suficientemente desafiante para navegar en el nuevo mundo del autismo, y mucho menos para encontrar tiempo para tener una cita nocturna (o confiar en que alguien cuidará de sus hijos). Fui a un beneficio para una escuela de autismo donde el artículo de subasta silenciosa más popular fue el de una maestra que le ofreció sus servicios de niñera.

11. No diga: “¿Qué causó el autismo de su hijo?”

Hablar sobre la causa del autismo de un niño es un tema particularmente delicado porque no se conoce una causa única. Hay muchas teorías sobre las causas del autismo, que incluyen factores hereditarios, genéticos y ambientales.

Decir: nada.

Incluso si tiene un deseo ardiente de hacer esta pregunta, no lo haga. Es muy controvertido y emocionalmente cargado. A menudo los padres experimentan culpabilidad por la causa del autismo de sus hijos, y usted solo estaría agregando leña al fuego.

Aquí hay una nota final para nuestros amigos, familiares y compañeros de trabajo: Gracias.

Agradecemos sinceramente sus esfuerzos por conectarnos, y esperamos que continúe llegando. Realmente queremos su apoyo, y si no siempre respondemos de la manera que desearíamos, bueno … tal vez usted haga una lista para nosotros? 

Karen Siff Exkorn es autora de “The Autism Sourcebook: Todo lo que debe saber sobre el diagnóstico, tratamiento, afrontamiento y curación de una madre cuyo hijo se recuperó” y un miembro de la junta de Nueva York colabora para el autismo.

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