“Nos encanta que él está aquí”: el bebé que falta parte del cerebro prospera a pesar de las probabilidades

Jaxon Buell nació el 27 de agosto de 2014 en Orlando, Florida. Él tiene microhidranencefalia, una malformación cerebral extrema. Su historia y sus llamativas fotografías han sido noticia en todo el mundo cuando los padres de Jaxon, Brandon y Brittany Buell, de Tavares, Florida, hablaron sobre la vida y el pronóstico del niño. Han apodado al bebé “Jaxon Strong” por su determinación de vivir y prosperar.

Brandon Buell, de 30 años, comparte la notable historia de su hijo con TODAY’s A. Pawlowski.

Jaxon Buell, affectionately nicknamed
Jaxon Buell, cariñosamente apodado “Jaxon Strong” por su familia, recientemente celebró su primer cumpleaños. Los médicos le habían advertido a sus padres que quizás no naciera vivo ni viviera más de unos días..Cortesía de la familia Buell / Cortesía de la familia Buell

Estamos tratando de compartir la historia de Jaxon porque somos padres muy orgullosos y nos encanta que él esté aquí.

También queremos que la gente aprenda sobre él y aprenda sobre el cerebro. Su condición es tan rara que incluso uno de sus médicos dijo: “Estoy fascinado con tu hijo. Tu hijo es el más raro de los pocos que he visto. Estoy aprendiendo de él “.

No notamos ningún tipo de preocupación con el embarazo hasta la segunda ecografía en la semana 17. La tecnología de ultrasonido se calmó cuando llegó a la región de la cabeza de Jaxon. Brittany lo notó, realmente no lo hice..

A la mañana siguiente, llamaron a Brittany en su camino al trabajo y dijeron que había preocupación con el bebé. Creyeron que en ese momento era espina bífida. Nos sorprendió esa noticia.

Comenzaron a programar más ultrasonidos. Cuando comenzaron a mirar más allá, dijeron que no era espina bífida después de todo, sino el Síndrome de Dandy-Walker. Eso no duró mucho tiempo. Los médicos estaban entonces un 99 por ciento seguros de que iba a ser algo llamado síndrome de Joubert y fuimos hasta que él nació creyendo que iba a ser preciso.

Jaxon nació por cesárea a las 37 semanas. Nos estaban preparando todo el tiempo para que no naciera vivo y si lo fuera, probablemente estaría conectado a muchas máquinas y no podría sobrevivir..

Bretaña Buell with Jaxon shortly after his birth.
Brittany Buell con Jaxon poco después de su nacimiento.Cortesía de la familia Buell

El primer recuerdo que tengo de Jaxon es que escuché un grito realmente débil. Al instante me asfixió. Lo trajeron y esa fue la primera vez que pude verlo.

Sabíamos que él era muy pequeño y su cabeza estaba varias semanas atrás de lo que debería ser. Fue sorprendente, por supuesto. Luego lo llevamos a Bretaña, y la preparé muy rápido antes de que ella lo viera. Le dije: “Para que lo sepas, su cabeza es pequeña”.

Con el síndrome de Joubert, a veces las caras de los niños pueden estar mal formadas, así que estábamos increíblemente ansiosos por saber cómo se vería en realidad. Fue un momento para realmente darme cuenta, guau, realmente se ve hermoso.

Los médicos dijeron poco después de nacer que no era el síndrome de Joubert. Empezaron a atribuirlo a la anencefalia. Estaban muy desconcertados por él porque todavía estaba vivo. Su cerebro no estaba expuesto, como en muchos casos de anencefalia.

Permaneció en la unidad de cuidados intensivos neonatales durante tres semanas y media. Éramos un desastre emocional todos los días, abrazándolo. Lloraríamos todo el tiempo. Era tan increíble, tan lindo y tan precioso, nuestro hijo, y creímos que lo estábamos perdiendo cualquier día..

Jaxon is a happy, smiling, affectionate baby, his father says.
Jaxon es un bebé feliz, sonriente y afectuoso, dice su padre.Cortesía de la familia Buell

El apodo “Fuerte” vino a mí durante esas primeras semanas en el hospital. Rápidamente nos dimos cuenta de que tenía un fuerte latido del corazón y respiraba muy bien. Simplemente nos siguió ocurriendo: realmente nos está mostrando lo fuerte que es. “Jaxon Strong” simplemente se me vino a la cabeza y pensé que sí, me gustó ese eslogan para él.

Jaxon no puede amamantar, no se ha conectado y tiene que succionar y tragar para alimentarse, así que se come de un tubo de alimentación..

Los médicos nos dijeron: “Realmente no hay nada que podamos hacer por él”. Llévalo a casa y ponlo cómodo “.

Parece una locura, pero no necesitaba mucho cuidado extra. Tuvimos que aprender a usar la sonda de alimentación y tratar algunas convulsiones, pero aparte de eso, era un bebé normal de muchas maneras..

Pero a los 10 meses, Jaxon comenzó un período de extrema irritabilidad. Estaba inconsolable y gritó todo el día. Ya no era un bebé feliz, ceñido y sonriente. Estaba obviamente en algún tipo de malestar que no pudimos resolver.

Nuestros doctores en Orlando dijeron que no había nada más que pudieran hacer. La sugerencia una vez más fue llevarlo a casa, hacerlo sentir cómodo y ponerlo en algún tipo de sedantes porque no podían encontrar nada más. No estábamos listos para hacer eso porque él todavía era tan fuerte como siempre.

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Jaxon está “aprendiendo, prosperando y mejorando un poco cada día”, dice su padre..Cortesía de la familia Buell

Decidimos ir a ver a especialistas en el Boston Children’s Hospital, lo mejor de lo mejor. Acabamos de reservar un vuelo, volé a Boston, entré a la sala de emergencia y dije: aquí estamos, somos de Florida y este es Jaxon.

En una semana y media, pudieron adaptarnos a horarios muy ocupados. Finalmente recibimos un diagnóstico: microhidranencefalia.

Es 100 por ciento exacto de quién es Jaxon. Antes de su primer cumpleaños, estos niños normalmente experimentan un ataque extremo de irritabilidad. Si pueden sobrevivir, se tranquilizarán y podrán comunicarse con su familia inmediata. Algunos niños con microhidranencefalia duraron hasta los 30 años.

Realmente nos tranquilizó, especialmente después de que comenzó a calmarse. Estaba durmiendo toda la noche otra vez; él estaba feliz, sonriéndonos; aprendiendo a decir mamá y papá Él realmente está interactuando y respondiendo.

Queremos que la gente sepa: Jaxon no tiene soporte vital, no está luchando y no se siente incómodo. De hecho, está aprendiendo, prosperando y mejorando un poco cada día. Es absolutamente notable.

Él puede ver. Su visión puede ser borrosa o tal vez no puede ver los colores, simplemente aún no lo sabemos.

Su audición es excelente. Cuando le leemos libros, él escucha y mira las páginas. Él ama la música.

Hay tanta luz y vida en sus ojos que vemos cuando él responde a algo.

Él absolutamente nos reconoce a mí y a mi esposa. A él le encanta sonreírnos. Te lo juro, es el bebé más dulce que hemos conocido porque siempre está de buen humor, a menos que esté saliendo con la dentición. Él se acurruca con nosotros tan cerca.

Él tensará ambas piernas para que pueda pararse cuando sostengamos sus brazos. Justo la semana pasada, él se sentó solo. Ese es un gran hito para él. Recibe terapia física y ocupacional como parte de su tratamiento.

Mucho de su cerebro está ahí, es extremadamente pequeño. Es aproximadamente una quinta parte del tamaño de lo que debería ser. La parte que está más mal formada es en el cerebelo.

Los doctores nos dijeron que su cerebro estaba creciendo bien durante el embarazo y luego, de repente, simplemente se detuvo, quizás alrededor de 8-10 semanas.

Hemos tenido una respuesta increíble a sus fotos. Escuchamos todo el día en mensajes privados y comentamos que es el bebé más lindo y tiene los ojos azules más increíbles, lo que hace.

Cuando salimos en público, algunas personas lo reconocen como Jaxon o se dan cuenta de que es un bebé con necesidades especiales y nos dan esa sonrisa de complicidad. Hay otros que, no lo quieren hacer, sé que no, lo verán y solo lo mirarán. Estamos acostumbrados a eso.

Nos encantan las preguntas. Estamos muy orgullosos de él. La gente puede ser tan brutalmente honesta como lo deseen. Pueden decir: “¿Qué pasa con el niño?” Y, aunque podrían habernos preguntado mejor, no tenemos problemas para decir: “Me alegra que me hayas preguntado. En realidad no le pasa nada. Él es perfecto, simplemente tiene un diagnóstico llamado … “

“Creemos que puede estar aquí todo el tiempo que quiera”, dice el padre de Jaxon..Cortesía de la familia Buell

Un padre con necesidades especiales es una persona muy fuerte que tiene que lidiar con algo que no es fácil de entender o afrontar.

Nos ha cambiado para bien y ciertamente nos ha hecho personas más fuertes. Las pequeñas cosas que solían enojarnos, como el tráfico de la hora punta o tropezarnos con el dedo del pie, ya no nos perturban porque nuestras prioridades son ahora mucho más ricas y profundas. Él ha cambiado nuestras vidas y estoy bastante seguro de que muchos padres con necesidades especiales dirán lo mismo.

Hemos recibido algunos comentarios increíblemente odiosos que nos llaman padres egoístas por mantenerlo con vida y por cómo él está sufriendo; eso no podría estar más lejos de la verdad..

Tuve un comentario diciéndome que dejara ir a Jaxon. No sé cómo lo dejarías ir porque no irá a ninguna parte y no tiene soporte vital. Literalmente tendría que dejar de alimentarlo para dejarlo ir.

No queríamos que la gente mirara su historia, que es tan sorprendente, y que digamos: ¿Hicieron lo correcto? ¿Deberían haberlo abortado? Así que escribí una larga respuesta en Facebook recientemente para asegurarme de que estaba representado de la manera correcta.

Estamos tan abrumados por el apoyo que recibimos. Queremos de alguna manera mantener a Brittany en casa porque creemos que lo está ayudando a prosperar. Estamos en conversaciones con organizaciones sin fines de lucro para donar parte del dinero recaudado en GoFundMe para investigación y en beneficio de otras familias que andarán por un camino similar..

Los médicos ya no nos están dando un pronóstico sobre Jaxon. Comenzaron con dos días, dos semanas, dos meses y tal vez dos años. Creemos que puede estar aquí todo el tiempo que quiera.

Queremos que esté todos los días tan feliz y cómodo como pueda. Queremos darle la mejor vida posible.