Σπάνια ασθένεια κάνει την γυναίκα αλλεργική σε όλα, συμπεριλαμβανομένου του συζύγου της

Η Johanna Watkins, 30 ετών, είναι αλλεργική σε σχεδόν τα πάντα και σε όλους, συμπεριλαμβανομένου του συζύγου της Scott, 29. Έχει διαγνωστεί σύνδρομο ενεργοποίησης των ιστιοκυττάρων, μια σπάνια και προοδευτική ανοσολογική κατάσταση που την ανάγκασε να ζει μεμονωμένα στο σπίτι τους στη Μινεάπολη. Εδώ, ο Scott μοιράζεται την ιστορία τους με την ΣΗΜΕΡΑ.

Σπάνια ασθένεια κάνει την γυναίκα αλλεργική σε όλα, συμπεριλαμβανομένου του συζύγου της

Feb.22.201701:11

Η ζωή μας αισθάνεται συνεχώς σαν μια κρίση. Το ανοσοποιητικό σύστημα της Johanna είναι εντελώς αναπάντεχο. Είναι, σε αυτό το σημείο, ανεπανόρθωτα σπασμένο. Είναι στις ιδιοτροπίες του σώματός της. Αυτή είναι μια ασθένεια δολοφόνων και η μορφή της είναι τρελός.

Όταν αρχίσαμε να χρονολογούμε το 2012, άρχισε να αναπτύσσει ευαισθησίες σε πολλά πράγματα που οι άνθρωποι είναι αλλεργικοί – γλουτένη, γαλακτοκομικά – πράγματα που δεν θα ήταν πολύ ασυνήθιστα. Τα συμπτώματά της όμως αργά έγιναν χειρότερα και οι αλλεργίες της επιταχύνθηκαν πραγματικά όταν παντρευτήκαμε το 2013. Πριν από δύο χρόνια μόλις άρχισε να ξεφεύγει από τον έλεγχο.

Έχουμε δει από δεκάδες και δεκάδες γιατρούς. Κανείς από αυτούς δεν ήξερε τι ήταν λάθος. Έχει νοσηλευτεί πολλές φορές.

Λάβαμε κάποιες απαντήσεις από τον Dr. Lawrence Afrin στο Πανεπιστήμιο της Μινεσότα. Η Johanna διαγνώστηκε σύνδρομο ενεργοποίησης των ιστιοκυττάρων τον Ιανουάριο του 2014. Τώρα γνωρίζουμε το όνομα αυτής της ασθένειας, που δεν σημαίνει ότι γνωρίζουμε τις απαντήσεις. Αλλά όταν τα πράγματα σας βλάψουν και δεν ξέρετε τι είναι, αυτό είναι πολύ πιο παράξενο από ό, τι όταν ξέρετε τουλάχιστον τι σας βλάπτει.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Johanna, σε πιο ευτυχισμένες και υγιέστερες μέρες.Ευγενική προσφορά Scott Watkins

Με αυτή την ασθένεια, τα συστήματα που έχει το σώμα σας που υποτίθεται ότι σας προστατεύουν, σας βλάπτουν. Η σοβαρότητα της Johanna είναι μοναδική. Το έχει με εξαιρετικά τρομερό τρόπο. Είναι μια σκληρή εμπειρία. Έχει σχεδόν εισέλθει σχεδόν στην αναφυλαξία (μια σοβαρή, δυνητικά απειλητική για τη ζωή αλλεργική αντίδραση).

Αν ελέγξουμε τέλεια το περιβάλλον της, η ασθένειά της δεν χειροτερεύει, γι ‘αυτό απομονώθηκε για περισσότερο από ένα χρόνο. Οι περισσότεροι άνθρωποι, όταν ο λαιμός τους αρχίζει να κλείνει, πηγαίνουν στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης. Αλλά ο λαιμός της Johanna είναι πάντα σφιχτός, το σώμα της πάντοτε πονάει – αυτό είναι απλώς η φυσιολογική της καθημερινή ζωή, επειδή αυτά τα κύτταρα ταυτίζουν τα πάντα ως απειλή.

Έχει μια λίστα με 15 τρόφιμα που μπορεί να φάει και αυτό είναι. Ακόμα και τα τρόφιμα την κάνουν να νιώθει άρρωστος, είναι απλώς ότι δεν την σκοτώνουν.

Ο Al Roker τονίζει την προσπάθεια να θεραπεύσει την επιδημία αλλεργιών

May.24.201603:26

Έφαγε τα ίδια δύο γεύματα για δύο χρόνια. Τους κάνω κάθε δεύτερη μέρα. Το ένα αποτελείται από ένα ψητό τσάι που τροφοδοτείται με καρότα, το σέλινο, το αλάτι και το πασπαλισμένο με πατάτες. Το άλλο είναι σαλάτα με αγγούρι, φτιαγμένο με αγγούρια, λεμόνι, καρότα, κάπαρη, κόλιαντρο και ακτινίδιο. Προσθέτω αρνί με γάλα με κουρκούμη και κανέλα και αλάτι. Αυτά είναι τα μόνα δύο γεύματα που το σώμα της ανέχεται.

Είναι αλλεργικός σε όλους, εκτός από τους πλησιέστερους γενετικούς συγγενείς της – τα αδέλφια της. Ακόμη και οι γονείς της δεν μπορούν να πλησιάσουν. Ανησυχεί όταν είμαι γύρω της. Αν έμεινα γύρω της για περισσότερο από 15 λεπτά, υπάρχει μια αξιοπρεπής ευκαιρία να μείνει ασυνείδητη και θα έπρεπε να την φέρω στο ER. Ποιος θα πίστευε ποτέ ότι η παρουσία σου θα έβλαπτε κάποιον?

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Η Johanna έχει νοσηλευτεί πολλές φορές και έχει υποβληθεί σε χημειοθεραπεία, αλλά δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για την ασθένεια.Ευγενική προσφορά Scott Watkins

Έχει τον κύριο όροφο του σπιτιού: τραπεζαρία, σαλόνι, υπνοδωμάτιο, μπάνιο και ηλιοθεραπεία. Ήθελα να της δώσω το καλύτερο μέρος του σπιτιού γιατί δεν φύγει ποτέ και όταν κολλήσετε σε ένα μέρος για το άμεσο μέλλον, θέλω να έχει ένα όμορφο χώρο.

Έχουμε το χώρο της υπό πίεση, επειδή οι σταγόνες της πίεσης μπορούν να ενεργοποιήσουν τα ιστιοκύτταρά της για να την βλάψουν. Υπάρχει μια κλειδαριά αέρα έξω από την πόρτα της, καθώς και ειδική διήθηση, μόνωση και σφραγίδες. Ζω επάνω και ποτέ δεν μπαίνω στο χώρο της. Με βλέπω μερικές φορές μέσα από γυαλί, καθώς είναι σε έναν καναπέ και θα το κάνω να το κάνω. Είναι δύσκολο για μένα να τη δω γιατί είναι τόσο άρρωστος. Επίσης, γιατί την αγαπώ τόσο πολύ και δεν μπορώ να είμαι μαζί της, βλέποντάς της δεν εκπληρώνει όλα αυτά τα κομμάτια που λείπουν από τη σχέση μας.

Δεν έχουμε φιλήσει σε περίπου ενάμιση χρόνο, ίσως δύο χρόνια. Μιλάμε συνεχώς στο τηλέφωνο. Παρακολουθούμε συναυλίες μαζί – βλέπει την εκπομπή στην τηλεόραση της και παρακολουθώ την εκπομπή στην δική μου.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Ο Σκοτ ​​ανακαίνισε εκτενώς το σπίτι του ζευγαριού για να το καταστήσει έτοιμο για τη Johanna. Την βλέπεις στο παρασκήνιο, κάθεται σε έναν καναπέ στον κάτω χώρο του σπιτιού. Ο Scott ζει επάνω.Ευγενική προσφορά Scott Watkins

Η ασθένεια φοράει στο σώμα και την ψυχή σας, έτσι είναι κουρασμένη. Η ζωή της κρέμεται από ένα νήμα και το συνειδητοποιεί. Φυσικά, το σώμα της είναι καταστροφή. Δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς βοήθεια. Ζυγίζει 90 λίβρες επειδή το σώμα της είναι τόσο αδύναμο. Η καθημερινή της ζωή είναι γεμάτη πόνο και πόνο. Πάντα αισθάνεται σαν να αναπνέει μέσα από ένα άχυρο. Το κανονικό επίπεδο πόνου είναι το υψηλότερο επίπεδο των περισσότερων ανθρώπων.

Ψυχολογικά, είναι η υγιέστερη γυναίκα στον κόσμο. Είναι η πιο ισχυρή γυναίκα που γνωρίζω. Έχει πίστη και ελπίδα και χαίρεται σε ό, τι μπορεί κάθε μέρα. Είμαι απλώς εξαιρετικά υπερήφανος γι ‘αυτήν. Είναι απίθανη.

Johanna Watkins has mast cell activation syndrome, which makes her allergic to almost everything.
Ο Σκοτ ​​μεταφέρει τη Γιόχανα. Μπορεί να είναι γύρω της μόνο για λίγα λεπτά.Ευγενική προσφορά Scott Watkins

Πιστεύουμε με όλες μας τις καρδιές ότι ο Θεός ελέγχει αυτή την κατάσταση και ότι η πίστη μας μας φέρνει. Υπάρχουν εκατομμύρια τρόποι να δει τη ζωή της ή θα μπορούσα να κοιτάξω τη δική μου και να πω “Αλίμονο είμαι εγώ”, αλλά αυτό δεν διορθώνει τίποτα και δεν οδηγεί στην ευτυχία. Υπάρχουν πολλές φορές που είμαι τόσο θυμωμένος σε ό, τι συνέβη, αλλά δεν μένω εκεί, δεν μένω σε αυτό.

Έχουμε χαρά στις μέρες μας. Υπάρχει και θλίψη, αλλά συνεχίζουμε.

Το ζευγάρι έχει δημιουργήσει μια σελίδα συγκέντρωσης χρημάτων για ιατρικά έξοδα.

Αυτή η ιστορία δημοσιεύθηκε αρχικά το Φεβρουάριο του 2017.

About

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

23 − = 14