Colin Farrell σε γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες: Δεν είσαι μόνος

Ο Colin Farrell έχει ένα μήνυμα για τους γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες: Επέκταση. Δεν είσαι μόνος.

“Οι αγώνες ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες μπορεί να είναι τόσο βίαιες ώστε να μπορούν να σκιστούν στο ίδιο το ύφασμα της καρδιάς σας, αλλά η κοινή αγάπη και η καθαρή δύναμη και ο ηρωισμός που παρατηρούνται είναι η βελόνα και το νήμα που εξυμνεί όλα τα δάκρυα”.

Εικόνα: Colin Farrell
Ο Colin Farrell καταλαβαίνει πώς είναι να έχει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες.JUSTIN TALLIS / AFP / Getty Images

Αυτή η συμβουλή εξυπηρετούσε καλά τον ιρλανδικό ηθοποιό όταν ο γιος του James, τώρα 14 ετών, διαγνώστηκε με σύνδρομο Angelman, μια σπάνια νευρογενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακές καθυστερήσεις, έλλειψη ομιλίας, επιληπτικές κρίσεις και μειωμένη ισορροπία. Είναι συχνά εσφαλμένα διαγνωσμένη ως αυτισμός ή εγκεφαλική παράλυση.

Δεν υπάρχει θεραπεία ακόμα, αλλά υπάρχει ελπίδα.

Ποτέ μην χάσετε μια ιστορία γονικής μέριμνας με το ενημερωτικό δελτίο TODAY Parenting! Εγγραφείτε εδώ.

Μίλησα με τον Farrell στην ετήσια διάσκεψη κορυφής και γκαλά για έρευνες για το σύνδρομο Angelman στο Σικάγο, που φιλοξένησε το FAST, το Ίδρυμα για το Angelman Therapeutics, όπου μάθαμε ότι υπάρχουν τουλάχιστον έξι διαφορετικές ιατρικές ευκαιρίες που βρίσκονται στο στάδιο της προετοιμασίας για να βελτιώσουν τις ζωές αυτών με το σύνδρομο Angelman μέσα σε λίγα σύντομα χρόνια.

Όπως ο James, ο μικρός γιος μου Theo έχει σύνδρομο Angelman. Και αποδεικνύεται ότι, όπως και εγώ, ο Farrell προσβλέπει σε αυτή τη συλλογή ερευνητών και φροντιστών Angelman κάθε χρόνο.

Παρά τις δύσκολες προβλέψεις, το παιδί με σπάνια διαταραχή ακμάζει

Feb.01.201700:55

“Είναι μια ευκαιρία για κάθε άτομο … να αισθάνεται πραγματικά ότι δεν είναι μόνος στον αγώνα για την ανύψωση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες”, δήλωσε ο Farrell, ο οποίος αστέρια με τη Nicole Kidman στο νέο θρίλλερ “Η δολοφονία ενός Ιερού Ελάφια”.

“Το γκαλά απλώς αντιπροσωπεύει το καλύτερο της ανθρωπότητας για μένα”, είπε. “Ένας κόσμος αγάπης και συμπόνιας μπροστά σε έναν μεγάλο αγώνα και τελικά ένα τραγούδι στη στάση του ανθρώπινου πνεύματος. Αυτό είναι το βράδυ, είναι πραγματικά. Κάθε χρόνο φεύγω ταπεινός και ευγνώμων για την κοινότητά μας και για την ομορφιά των πνευμάτων των παιδιών μας ».

Θυμάμαι τι ήταν ένα σοκ για να λάβω αυτή τη διάγνωση που αλλάζω τη ζωή για τον Theo, για να πάρω τα νέα μου ο γλυκός ευτυχισμένος γιος μου με μυστηριώδεις καθυστερήσεις είχε μια κατάσταση που βρέθηκε σε μία μόνο στις 15.000 γεννήσεις. Ένας μη-πολύ καλά πληροφορημένος γιατρός μου έδωσε το σενάριο χειρότερης περίπτωσης, λέγοντας ότι ο Theo δεν θα περπατούσε ποτέ ούτε θα με αναγνώριζε ως μητέρα του. Σήμερα, κάνει και τα δύο και πολλά άλλα – και ναι, έχουμε ένα νέο γιατρό.

Χριστίνα Poletto
Η Χριστίνα Πωλέττο με το γιο της Θέο. Όπως ο γιος του Colin Farrell James, ο Theo έχει σύνδρομο Angelman.Χριστίνα Πωλέτο

Ο Farrell πρότεινε κάποιες συμβουλές για τους γονείς που ασχολούνται με μια νέα διάγνωση.

“Θα έλεγα ταπεινά στους γονείς ενός παιδιού με μια πρόσφατη διάγνωση οποιασδήποτε διαταραχής που, ενώ μπορεί να βιώνουν το θάνατο ενός ονείρου, εκείνου του ονείρου να έχεις ένα υγιές παιδί, υπάρχουν χιλιάδες όνειρα και ορόσημα που δεν αποκαλύπτουν ακόμα “Θα ήθελα επίσης να πω ότι η καρδιά μου είναι μαζί σας όλους μαζί με το σεβασμό μου για εσάς, για τους αγώνες των παιδιών σας και για την αγάπη που έχετε για τα παιδιά σας και ότι σας εύχομαι κάθε ειρήνη και υποστήριξη το πρόσωπο οποιασδήποτε αντιξοότητες. “

Ο Farrell μιλάει ανοιχτά και περήφανα για τον James – αναφέρθηκε πρόσφατα στο περιοδικό People, πόσο εκπληκτικό ήταν να τον δει να κάνει τα πρώτα του βήματα μόνο ντροπαλός των τετάρτων του γενεθλίων. Έχει συμμετάσχει εδώ και πολύ καιρό στην κοινότητα Angelman και φέτος έδωσε ομιλία στο ετήσιο gala fundraiser. Στη συνομιλία του με τον TODAY.com τόνισε τη σημασία της κοινότητας.

Colin Farrell and Stevie Kobela
Colin Farrell στο FAST Gala του 2017 με τον Stevie Kobela, ο οποίος έχει σύνδρομο AngelmanWes Craft

“Ένα πράγμα που θα έλεγα είναι να φτάσει έξω”, είπε. “Βρείτε υποστήριξη. Μόνο εσείς θα γνωρίζετε ποτέ τι πραγματικά είναι να νιώσετε τι αισθάνεστε, αλλά θα αναγνωρίσετε τον εαυτό σας στους αγώνες και τους θριάμβους των άλλων όταν ακούτε τις ιστορίες τους », είπε. “Δεν είσαι μόνος.”

Το μήνυμα στην ετήσια διάσκεψη κορυφής, που συγκέντρωσε 4,1 εκατομμύρια δολάρια για την έρευνα Angelman, ήταν γεμάτη ελπίδες.

“Έχουμε ουσιαστική θεραπευτική στην παλάμη των χεριών μας”, δήλωσε ο Allyson Berent, επικεφαλής επιστήμονας στο FAST.

Ο Δρ Edwin Weeber, ο οποίος έχει εργαστεί στην έρευνα για το σύνδρομο Angelman για 18 χρόνια και έχει εντοπίσει τέσσερα πιθανά θεραπευτικά φάρμακα για αυτή τη σπάνια διαταραχή, μοιράστηκε επίσης ελπίδα στην κεντρική του ομιλία: «Αυτή η πραγματικότητα μιας θεραπείας αρχίζει πραγματικά να συμβαίνει».

Μετά τη σύνοδο κορυφής, οι ερευνητές επέστρεψαν στο έργο τους και οι φροντιστές επέστρεψαν στην καθημερινή τους ζωή φροντίζοντας κάποιον με μια δύσκολη και περίπλοκη κατάσταση. Στις δύσκολες μέρες, ο Farrell είπε, θυμάται ότι κάθε ζωή έχει νόημα.

“Δεν έχω καμία κατανόηση για τα αληθινά μυστήρια κάθε ζωής, αλλά πιστεύω ότι κάθε ζωή έρχεται με ένα μήνυμα”, είπε ο Farrell. “Πολλά από αυτά τα μηνύματα αγνοούνται. Τα παιδιά μας δεν είναι. “