Baby Eli, nacido sin nariz, cautivó al mundo, muere trágicamente a los 2 años

Hace dos años, cuando el doctor colocó a su hijo recién nacido sobre su pecho, Brandi McGlathery lo miró y se sorprendió. Algo estaba mal, el bebé Eli no tenía nariz. Nacido con arhinia congénita, una condición extremadamente rara, la historia de Eli cautivó el interés mundial, pero su historia ha terminado trágicamente. Su padre, Jeremy Finch, anunció que Eli falleció el 3 de junio.

“Perdimos a nuestro pequeño amigo anoche. Nunca seré capaz de dar sentido a por qué sucedió esto, y esto duele profundamente durante mucho tiempo. Pero estoy tan bendecido de haber tenido este hermoso chico en mi vida “, escribió Finch en Facebook..

El caso de Eli fue extremadamente raro. Un informe de 2012 estimó que alrededor de 41 personas tenían la anomalía facial, lo que causa una obstrucción severa de las vías respiratorias y se asocia con otras anomalías faciales. Eli nació a las 37 semanas del 4 de marzo de 2015, en South Baldwin Hospital en Foley, Alabama, sin una nariz y conductos nasales..

En otros casos de arhinia congénita, los médicos pudieron crear una nariz y senos nasales, pero normalmente esperaban hasta que un niño fuera mayor para realizar la cirugía. Y, Eli enfrenta otras dificultades. Su paladar blando no se desarrolló adecuadamente, su cerebro se sentó más abajo en su cabeza y su glándula pituitaria no estaba funcionando.

Si bien Eli sabía instintivamente respirar por la boca, tuvo problemas para respirar mientras comía y los médicos le practicaron una traqueotomía cuando tenía cinco días. Mientras que la traqueotomía dificultaba las conversaciones, Finch le dijo a AL.com que Eli usaba el lenguaje de señas para comunicarse. Su señal favorita era galleta y él pidió una cada mañana.

Eli in Women's and Children's Hospital in Mobile, Alabama in March, 2015.
Eli en el Hospital de Mujeres y Niños en Mobile, Alabama en marzo de 2015. Sharon Steinmann / AP

“Eli fue amado por muchos. Tocó el mundo entero. Estoy eternamente agradecido por eso “, escribió McGlathery en Facebook. “Nadie siente lo que estoy sintiendo”. Lo llevé. Yo lo di a luz. Ningún vínculo podría comparar “.

Finch y McGlathery no respondieron a las solicitudes de entrevistas de HOY y están planeando el funeral de Eli. Finch creó un Go Fund Me para cubrir los costos; Si la recaudación de fondos excede su objetivo, donará el exceso a una organización benéfica a nombre del niño. Las personas interesadas en donar pueden hacerlo aquí.