Fille avec spina bifida inspire la famille à construire des fauteuils roulants pour les tout-petits

En juin 2015, le troisième enfant de Jeffrey et Sonya Shorr, Bella, est entré dans le monde via une césarienne d’urgence. Alors que maman Soyna, maintenant âgée de 40 ans, se remettait, les médecins ont donné à la famille une nouvelle inattendue: Bella avait le spina bifida. Elle avait besoin d’une intervention chirurgicale immédiate et il y avait de fortes chances qu’elle ne marche jamais.

“Nous étions un peu égoïstes dans nos pensées”, a déclaré Jeffrey Shorr, 38 ans, de Buffalo, à New York. “Nous avons pensé:” Qu’avons-nous fait dans notre vie pour être punis? “

La famille construit un fauteuil roulant sur mesure pour la fille et les autres tout-petits dans le besoin

20.04.201701:19

Le spina bifida est une maladie congénitale qui empêche le tube neural autour de la colonne vertébrale et de la moelle épinière de se fermer complètement. Cela signifie que les enfants atteints de cette maladie sont nés avec une partie de leur colonne vertébrale exposée. Dans les 48 premières heures, les médecins effectuent une intervention chirurgicale pour fermer l’ouverture, également appelée lésion..

Bella, comme les autres, a également reçu un shunt dans son cerveau, qui draine son excès de liquide dans sa tête vers son estomac pour que le corps puisse la réabsorber. Les enfants nés avec le spina bifida souffrent de problèmes nerveux de la lésion vers le bas. Plus la lésion est haute, moins elle fonctionne à partir de ce point. La lésion de Bella est sur le bas du dos, juste au-dessus des fesses. Au début, il semblait que la vie de Bella serait très difficile.

Merci to a Bumbo-seat wheelchair, Bella Shorr can chase her brother and sister around outside.
Grâce à un fauteuil roulant Bumbo, Bella Shorr peut poursuivre son frère et sa soeur à l’extérieur.Gracieuseté de la famille Shorr

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“Les médecins ont peint une jolie photo”, a déclaré son père..

Après s’être remis de leur choc initial, les Shorrs ont réalisé que la vie avec Bella était la même qu’avec leurs autres enfants.

«Elle est comme tout autre enfant, le sourire, les interactions», a-t-il déclaré. “Nous pensions que le spina bifida était une punition au début, mais cela a été une bénédiction.”

le Bubmo-seat wheelchair makes it easier for Bella, who has spina bifida, to be independent.
Le fauteuil roulant Bubmo-seat facilite l’indépendance de Bella, qui a le spina bifida.Gracieuseté de la famille Shorr

La petite fille de presque deux ans a défié les attentes des médecins. Bella commença à ramper et traîna simplement ses jambes derrière elle, comme un rampement militaire. Alors que cela l’aidait à se déplacer à l’intérieur, elle a lutté pour être mobile à l’extérieur. Elle était coincée à regarder sa soeur, Gabriella, 8 ans, et Maximus, 5 ans, jouer à.

Bella n’avait pas de fauteuil roulant. Les rares qui existent sont destinés aux enfants de 2 ans et plus et peuvent être coûteux. Bien que l’assurance puisse couvrir le coût d’une chaise, de nombreuses entreprises souhaitent que le fauteuil roulant dure plusieurs années.

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31 mars 201703:26

«La plupart des assurances ne paieront que pour un fauteuil roulant qui attend un certain nombre d’années. Ainsi, ils n’achèteront pas nécessairement une chaise de remplacement chaque année », a déclaré le Dr Timothy Brei, directeur médical de l’Association Spina Bifida. “Beaucoup d’enfants atteints de spina bifida sont mobiles en rampant ou en se faufilant sur le sol.”

Alors que la famille se sentait heureuse de voir Bella bouger aussi bien qu’elle le pouvait, ils souhaitaient pouvoir jouer dehors.

C’est alors que la tante et l’oncle de Bella, Rebecca Orr et Marty Parzynski, ont trouvé des instructions pour construire un fauteuil roulant à partir d’un siège Bumbo et de roues de poussette. Ils ont demandé à Jeffrey et Sonya s’ils pouvaient essayer d’en créer un pour Bella. La famille s’est sentie ravie.

“C’est exactement ce dont elle avait besoin”, a déclaré Jeffrey Shorr.

Marty Parzynski found plans for a Bumbo-seat wheelchair and made one for his niece, Bella. After the Shorr family saw how happy she was with one, they decided to make them for other families who needed toddler wheelchairs.
Marty Parzynski a trouvé un plan pour un fauteuil roulant Bumbo et en a fabriqué un pour sa nièce Bella. Après que la famille Shorr ait vu à quel point elle était heureuse, ils ont décidé de les offrir à d’autres familles qui avaient besoin de fauteuils roulants pour tout-petits..Gracieuseté de la famille Shorr

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Quand Bella a commencé à l’utiliser, le changement a été immédiat.

“Bella faisait le tour de la maison et était capable de sortir et [faisait] le tour de l’extérieur”, a déclaré Shorr. «Elle pouvait poursuivre ses frères et sœurs sur le trottoir quand ils roulaient sur leurs grosses roues.»

Et la meilleure partie? Il a coûté moins de 150 dollars pour toutes les pièces et il n’a fallu que quatre heures pour le fabriquer..

Après avoir vu comment Bella prospérait, les Shorrs, Parzynski et Orr ont discuté de la possibilité de les utiliser pour d’autres enfants ayant des besoins spéciaux. Shorr savait que beaucoup de familles étaient dans la même situation.

Ils ont créé un groupe Facebook, Bella’s Bumbas, en février et ont immédiatement reçu des réponses. Les gens ont donné des chaises Bumbo et d’autres articles de quincaillerie alors que les personnes avec des enfants qui avaient besoin de fauteuils roulants les ont demandées. Un site Web, handicappedpets.com, a fait don de deux douzaines de roues, qui offrent une meilleure stabilité que les roues de la poussette..

«La communauté nous a vraiment attirés ici», a déclaré Shorr. “Tout est conduit par des dons.”

Parzynski construit les chaises et Shorr gère la logistique et les médias sociaux, mais toute la famille est impliquée.

“Mes enfants en ont juste construit un”, a déclaré Shorr.

Après they successfully made a Bumbo-seat wheelchair for Bella, the Shorr family decided to make the chairs for other families.
Après avoir réussi à fabriquer un fauteuil roulant Bumbo pour Bella, la famille Shorr a décidé de créer des chaises pour d’autres familles.Gracieuseté de la famille Shorr

Ils perfectionnent le design et peuvent même fabriquer des chaises pour les plus grands avec un siège méga. Ils ont distribué environ 20 personnes et ont une liste d’attente de 23 personnes qu’ils essaient de remplir. Les gens ne paient pas les chaises, mais ils doivent payer les frais d’expédition, ce qui coûte environ 62 dollars..

Les gens peuvent visiter une page Go Fund Me pour faire des dons.

Shorr a déclaré que cette expérience a montré à la famille que quelque chose de merveilleux peut venir de l’adversité.

“Nous avons créé un héritage avec Bumbas de Bella et nous n’aurions jamais pu aider d’autres enfants sans le diagnostic de Bella. Nous savons de première main la joie que nos chaises apportent aux enfants et à leurs parents.”