Plus de petits prématurés survivent, mais peuvent faire face à des défis à vie

En tant que plus petit bébé jamais délivré à l’Université de Californie, au Centre médical de San Diego, Alexis Clarke a émerveillé même ses médecins. Né il y a six mois et pesant à peine 11 onces, moins qu’une canette de soda, le petit Alexis dépasse maintenant les 7 livres..

Sa mère, Laurie Clarke, est pleine de gratitude pour les progrès de sa fille. “En toute honnêteté, il y a 10 ans, nous n’aurions peut-être pas eu le même résultat”, a déclaré Clarke, 34 ans, une mère originaire de Carlsbad, en Californie. “Nous avons beaucoup de chance.” 

Alexis est née après une grossesse de plus de 25 semaines; une grossesse typique dure 40 semaines. Les bébés nés avant 37 semaines sont considérés comme prématurés, mais avec les progrès médicaux et technologiques, il n’est plus inhabituel pour les bébés très prématurés de survivre. La clé, en général, est un stéroïde pour les mères et un médicament pour leurs bébés.

Le voyage d’Alexis a été marqué par des hauts et des bas. Tout comme ses parents pensaient qu’elle était prête à quitter l’hôpital à temps pour Thanksgiving, l’un de ses médecins leur a dit qu’elle avait besoin d’une chirurgie oculaire d’urgence. Puis une petite toux a fait craindre qu’elle ait contracté la coqueluche, l’incitant à l’isoler (les tests sont revenus clairement). Mais une IRM de son cerveau a annoncé que son développement semblait se dérouler normalement. Au début du mois de décembre, l’œil droit du petit bébé lui a causé plus d’ennuis – le décollement de la rétine s’est aggravé, disent ses médecins, et ils travaillent à obtenir une sortie d’urgence dans le Michigan pour voir un spécialiste..

Alexis Clarke
Ceci est la première photo prise par les parents d’Alexis de leur petite fille.Aujourd’hui

Bébé Alexis est à peine le plus petit des prématurés, mais son passage des soins intensifs néonataux à la maison est typique des autres bébés extrêmement prématurés. En 2011, moins de 1% des naissances vivantes aux États-Unis ont été considérées comme «extrêmement prématurées» et ont été livrées avant 28 semaines. Cela représente plus de 28 000 bébés. Pendant ce temps, le nombre total de naissances prématurées aux États-Unis a diminué l’an dernier à 450 000, soit 11,5%, soit le taux de prématurité le plus bas depuis 15 ans..

«Au cours des six dernières années, des bébés ont survécu, ce que nous ne pensions pas pouvoir survivre», a déclaré le Dr Krishelle Marc-Aurele, l’un des médecins d’Alexis, à NBC San Diego..

Certains hôpitaux sont divisés sur le traitement des bébés nés dans la «zone grise», entre 23 et 25 semaines. Aux États-Unis, jusqu’à 90% des unités néonatales réaniment des bébés nés dès 23 semaines. Plus jeune que cela et la plupart des médecins pensent qu’un bébé n’est pas viable. “Le niveau inférieur de viabilité est en baisse”, a déclaré le Dr John Muraskas, qui a ressuscité le plus petit bébé survivant jamais enregistré, Rumaisa Rahman, née en 2004 et pesant 9,2 onces..

Muraskas, professeur de pédiatrie et de médecine néonatale / périnatale au centre médical de l’Université Loyola, a déclaré que les principaux traitements avaient commencé dans les années 90 et avaient fait toute la différence..

Maintenant, les médecins donnent aux mères sur le point de délivrer trop tôt deux doses de stéroïdes pour aider les poumons du bébé ou des bébés à mûrir plus rapidement et pour renforcer les vaisseaux sanguins du cerveau. Cela réduit le risque qu’un enfant prématuré développe une hémorragie cérébrale.

Une fois nés, les prématurés reçoivent un surfactant, un médicament administré par un tube respiratoire dans les poumons, qui les rend plus forts et moins raides et peut respirer indépendamment plus tôt.

D’autres progrès ont également été réalisés. D’une part, le médecin en chef de la Marche des dix sous, le Dr Ed McCabe, affirme que les unités de soins intensifs néonatals ne sont plus bruyantes et éclairées. “Nous savons maintenant qu’il est préférable de faire en sorte que l’environnement soit plus sombre et plus silencieux”, a déclaré McCabe..

En ce qui concerne la survie, les bébés qui ne pèsent même pas à la livre sont alarmants. Mais l’âge gestationnel est en réalité plus important que le poids. Plus le bébé reste longtemps dans l’utérus, mieux c’est..

Alexis Clarke
Bébé Alexis devient de plus en plus fort chaque jour – la voici le 15 novembre.Aujourd’hui

Le genre aussi. Pour des raisons encore inconnues des chercheurs, les filles nées tôt sont plus robustes que les garçons. Selon Muraskas, environ 80% des filles nées à 25 semaines survivent pour célébrer leur premier anniversaire, contre 75% des garçons. Le risque d’incapacités graves telles que la cécité, la surdité ou l’infirmité motrice cérébrale grave est de 10% pour les filles et de 15% pour les garçons nés à 25 semaines..

Plus fréquents sont les résultats légers ou modérés qui incluent des problèmes de comportement, des difficultés d’apprentissage et un certain degré de paralysie cérébrale. Des recherches récentes ont également suggéré une association entre la prématurité et l’autisme.

Muraskas craint que les effets à long terme de la naissance extrêmement prématurée ne soient pas toujours pris en compte. «Nous essayons de pécher par excès de vie», a-t-il déclaré. “Le problème avec notre champ est que nous n’avons pas de boule de cristal.”

Beverly Roach non plus, dont les filles jumelles sont nées en 1986 à 25 semaines, comme Alexis Clarke. Roach, de Plainview, N.Y., se souvient d’avoir reçu du surfactant pour ses jumelles dans le cadre d’une étude de recherche, mais elle s’est prononcée contre le fait que le gouvernement n’ait pas encore approuvé le médicament. Les stéroïdes n’étaient pas une option parce qu’un des sacs amniotiques des jumeaux s’était rompu. 

A 27 ans, les jumeaux portent encore les marques de la naissance. Ellen, qui pèse 1 livre, 8 onces, a un shunt dans la tête pour drainer le liquide dans son cerveau causé par l’hydrocéphalie. Elle ne sait pas lire et ne peut pas occuper un emploi, mais elle peut marcher et parler. 

Robyn, qui pesait 1 livre, 11 onces, porte des appareils auditifs et est diplômée du secondaire. La paralysie cérébrale la laisse sans conduite à conduire, mais elle sort et travaille dans un bureau deux jours par semaine dans une école d’intervention précoce. Roach appelle ses filles «la lumière de ma vie».

Au cours des dernières années, les deux sœurs ont emménagé dans des foyers de groupe où elles se sont fait des amis..

Parfois, Roach appellera pour lui demander si elle peut venir lui rendre visite. “Ils vont dire, maman, nous sortons”, a déclaré Roach. “Ils sortent un samedi soir et je suis à la maison.”

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