Une femme atteinte de SLA organise une fête de «renaissance» avant de mettre fin à ses jours

Betsy Davis s’est jeté une fête d’adieu, aucun de ses amis ou parents ne l’oublierait jamais.

Elle souhaitait que ses proches l’envoient dans sa prochaine aventure, une comme ses autres voyages à l’étranger. Mais cette fois, elle ne reviendrait pas.

Une femme en phase terminale atteinte de SLA organise une fête de «renaissance»

17 août 201600:55

L’artiste de 41 ans confiné à la maison avec la maladie de Lou Gehrig, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), a tenu une réunion de deux jours le mois dernier avant de prendre une combinaison mortelle de médicaments et de devenir l’un des premiers résidents californiens permettant aux médecins d’aider les malades en phase terminale à mettre fin à leurs jours.

“Elle savait très tôt qu’elle préférerait ne pas être coincée dans un horrible état de paralysie corporelle et suffoquerait lentement”, a déclaré le directeur de la photographie Niels Alpert, un ancien ami de la flamme et proche de Davis en juillet 2013. Diagnostic de la SLA.

Betsy Davis ALS farewell rebirth party
Des amis réunis autour de Betsy Davis sur le porche de sa maison californienne.Niels Alpert

Au moment où tout le monde se rassemblait à Ojai, le domicile de Davis, en Californie du Sud, le 23 juillet, le peintre, le sculpteur et l’artiste de performance ne pouvaient plus supporter ni même gratter. Elle pouvait à peine parler ou utiliser le bord de son petit doigt pour écrire des mots sur sa tablette électronique. Elle a passé la plupart de ses journées au lit et a été étouffée chaque fois qu’elle mangeait ou buvait de l’eau..

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Dans un courriel qu’elle avait envoyé il ya un an à sa soeur et qui décrivait en détail sa détérioration physique, Davis a clairement indiqué qu’elle ne souhaitait jamais compter sur les sondes et les ventilateurs..

“Je préférerais être libre plutôt que d’être ensevelie dans mon corps”, a-t-elle dit à sa sœur, qui a écrit sur la mort de Davis et la loi qui l’a aidée à finir sa vie dans un essai pour The Voice of San Diego..

La SLA est une maladie neurodégénérative sans remède. Après avoir essayé divers traitements alternatifs, Davis a commencé à réfléchir à la fin de sa vie. Au moment où la Californie a promulgué sa nouvelle loi en juin, elle avait déjà partagé des projets pour sa «fête de la renaissance» avec des amis..

Betsy Davis ALS farewell rebirth party
La seule règle du parti? “Ne pleure pas devant moi”, a déclaré Davis.Niels Alpert

“Ce n’est pas un voyage que vous attendez avec impatience, en ce sens que c’est une chose tragique et triste dont vous allez faire partie”, a déclaré Alpert, qui s’est envolé de New York. “Mais il ne fait aucun doute que lorsque quelqu’un vous demande d’être là pour eux dans leurs derniers moments, il n’y a qu’une seule réponse.”

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Davis a compris qu’elle demanderait beaucoup à ses proches lors du rassemblement.

“Ces circonstances ne ressemblent à aucune des soirées auxquelles vous avez assisté auparavant, exigeant une endurance émotionnelle, une concentration et une ouverture”, a-t-elle déclaré dans son courriel..

Betsy Davis ALS farewell rebirth party
Davis a écouté un ami jouer le violoncelle.Niels Alpert

Environ 35 personnes sont arrivées pour la célébration. Ils ont fait des cocktails et mangé des pizzas et des tamales. Un invité a joué du violoncelle, l’autre de l’harmonica. D’autres ont travaillé sur des projets artistiques.

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“Il n’y a pas de règles. Portez ce que vous voulez. Dis ce que tu penses. Dansez, sautez, chantez, chantez, priez … mais ne pleure pas devant moi. OK, une règle », a déclaré Davis à tout le monde. “Mais il est important pour moi que nos dernières interactions dans cette dimension soient joyeuses et légères.”

Davis a voyagé de pièce en pièce, se mêlant aux invités de son fauteuil roulant électrique. Elle a encouragé ses amis à essayer des vêtements de son placard et a ri du défilé de mode qui a suivi. Elle a également invité les invités à ramener chez elle des livres, des bibelots, des peintures ou un autre «souvenir Betsy», chacun portant une note autocollante expliquant son importance..

Betsy Davis ALS farewell rebirth story
Niels Alpert

Davis avait établi une chronologie détaillée des événements pour son parti, y compris l’heure exacte à laquelle elle comptait faire son «départ».

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La Californie est le cinquième et dernier État à légaliser les lois sur le droit de mourir qui touchent les malades en phase terminale. Les critiques ont exprimé leur inquiétude quant au fait que de telles mesures sont sujettes à des abus de la part de parents prenant en charge des patients en phase terminale. D’autres disent que ceux qui cherchent un suicide assisté souffrent de dépression traitable.

Kelly Davis a dit que ce n’était certainement pas le cas pour sa soeur.

«Il y a plusieurs mois, je lui ai demandé si elle voulait essayer un antidépresseur et elle m’a dit:« Kelly, je ne suis pas déprimée », a-t-elle déclaré. “Et elle n’était pas. Elle savait exactement ce qu’elle faisait.”

Betsy Davis ALS farewell rebirth party
Une amie s’est penchée sur le kimono de Betsy Davis alors que sa sœur Kelly regardait.Niels Alpert

Le deuxième soir de sa soirée, le 24 juillet, Betsy Davis a été aidée dans un kimono acheté au Japon et emmené à flanc de colline près de chez elle. Elle a été étendue sur un lit de fortune sous un auvent blanc. Vers 18h45, alors que le soleil se couchait devant elle, Davis a bu une combinaison de morphine, de pentobarbital et d’hydrate de chloral et a rapidement sombré dans le coma. Elle est morte quatre heures plus tard.

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Alpert l’a qualifiée de «dernière grande performance de Betsy» et sa sœur a accepté.

«Elle contestait toujours les idées des gens sur les problèmes qu’elle essayait de résoudre avec ses œuvres. Ce n’est pas différent. C’était une autre de ses grandes visions », a déclaré Kelly Davis. “Il a offert des commentaires sur la façon dont nous gérons la mort et a proposé une autre façon de le faire.”

Alpert a dit que c’était aussi caractéristique de la personnalité inébranlable de son ami.

«Elle était toujours très déterminée. Elle a fait les choses à sa façon. Jusqu’à la fin, elle l’a fait à sa façon », a-t-il déclaré..

En juin prochain, les amis de Betsy Davis se rencontreront à nouveau pour réaliser un autre souhait. Ils se rassembleront au parc national de Joshua Tree pour disperser ses cendres «en fin d’après-midi, alors que la lumière du désert devient belle».

Sa sœur a dit: “Comme vous pouvez l’imaginer, elle nous a tous ordonné de faire une fête incroyable.”

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